Van egy kanalad rám?

Hogy micsoda? Ezt nem értem… - gondolod rögtön.

Olvass tovább, mindjárt elmagyarázom.

Ha feltetted az előbbi kérdést akkor valószínűleg nem ismered a Kanál-elméletet. Kezdjük ezzel, és talán nem is marad több kérdésed.

A Kanál-elméletet egy Lupusszal (autoimmun betegség, amiről Selena Gomez kapcsán is hallhattál már) küzdő lány találta ki, amikor egy menzán a barátnőjének szerette volna szemléltetni, hogy milyen Lupusszal élni. Segítségével nemcsak az autoimmun betegek, a krónikus betegséggel küzdők, de a fogyatékossággal élők is elmagyarázhatják a hozzátartozóiknak, hogy milyen "kevesebb kanállal", kevesebb energiával élni a hétköznapokban.

Íme a Kanál – elmélet:

A legjobb barátnőm és én a főiskola menzáján ültünk, beszélgettünk. Nagyon késő volt, és mint mindig, sült krumplit ettünk gravy szósszal. Mint a normális, velünk egykorú lányok, sok időt töltöttünk a főiskolai étkezőben, és legtöbbször fiúkról, zenéről, vagy más jelentéktelen dolgokról beszélgettünk, amik akkor mégis nagyon jelentősnek tűntek. Soha nem mentünk bele igazán komolyan semmibe, és legtöbbször csak nevetgéltünk.

Ahogy be akartam venni néhány gyógyszerem a vacsorával, mint általában szoktam, ő elkezdett valahogy furán nézni rám, ahelyett, hogy folytatta volna a beszélgetést. Aztán váratlanul azt kérdezte, hogy milyen érzés, hogy Lupusszal élek és egyáltalán milyen érzés betegnek lenni.

Akkor megdöbbentem, nemcsak amiatt, mert feltett egy kérdést, amire nem számítottam, hanem azért is mert azt hittem, hogy ő már mindent tud, amit tudni lehet a Lupuszról. Eljött velem az orvoshoz, látott bottal járni, vagy éppen a mosdóban hányni. Látott sírni a fájdalomtól, mi egyebet kellene meg tudnia?

Elkezdtem tétován beszélni gyógyszerekről, fájdalomról, de ő csak folytatta, nem tűnt elégedettnek a válaszommal. Kicsit meglepődtem, mert évek óta a barátnőm és szobatársam volt a főiskolán; azt gondoltam, ő már kívülről tudja a Lupusz orvosi definícióját.

Ezután rám nézett egy olyan arckifejezéssel, amit minden beteg ember jól ismer, a puszta kíváncsisággal aziránt, amit senki, aki egészséges nem érthet igazan. Azt kérdezte, milyen érzés, nem fizikálisan, de mégis milyen Christine-nek lenni, milyen érzés betegnek lenni.

Ahogy próbáltam visszanyerni a higgadtságom, körbe néztem az asztal körül; segítségért, talán útmutatásért vagy időt nyerni, hogy gondolkodjam. Próbáltam megtalálni a megfelelő szavakat. Hogyan válaszoljak egy olyan kérdésre, amelyet magamnak sem tudtam soha megválaszolni? Hogyan magyarázzam el minden nap minden egyes részletét, hogyan adjam át pontosan, tisztán azt az érzést, amin egy beteg ember keresztülmegy.
Feladhattam volna, elüthettem volna az egészet egy viccel, ahogy mindig is tettem és témát válthattam volna, de emlékszem arra, hogy az járt a fejemben, hogyha nem próbálom meg neki elmagyarázni, akkor hogyan várhatom el tőle, hogy megértse? Ha a legjobb barátnőmnek nem tudom elmagyarázni, akkor hogyan meséljek a világomról bárki másnak? Legalább meg kell próbálnom.

Ebben a pillanatban született meg a kanál-elmélet. Gyorsan megragadtam minden kanalat az asztalon, aztán hirtelen több kanalat is felkaptam a többi asztalról. A szemébe néztem, es azt mondtam: "Tessék, most Lupuszod van." Kicsit zavartan nézett rám, ahogy azt más is tette volna, akinek odaadnak egy maroknyi kanalat. A hideg fémkanalak megcsörrentek a kezeimben, ahogy összefogtam és a kezébe adtam őket.

Elmagyaráztam neki, hogy a különbség aközött, hogy beteg vagy egészséges vagy az, hogy választanod kell, vagy hogy tudatosan gondolkodnod kell olyan dolgokról, amikről más embereknek nem kell gondolkodnia. Az egészséges emberek luxusban élnek. Ez a luxus egy élet a választás kényszere nélkül; az az ajándék, amit a legtöbb ember magától értetődőnek tart.

A legtöbb ember – legfőképp a fiatalok – a napot határtalan lehetőségekkel és energiával kezdik, hogy azt tegyék, amire csak vágynak. Javarészt nem kell a cselekedeteik következményeivel törődniük. A magyarázatomban a kanalakat arra használtam, hogy valahogyan átadjam ezt a gondolatot. Szerettem volna valamit, amit a kezében tarthat és amit később elvehetek tőle; mivel a legtöbb ember, aki beteg lesz úgy érzi, hogy elveszítette azt az életet, amit addig a magáénak tudhatott.
Ha én irányíthatnám azt, hogy mennyi kanala van, akkor tudná milyen érzés az, ha valaki vagy valami más veszi át az irányítást – esetemben a Lupusz.

Izgatottan ragadta meg a kanalakat. Nem értette, mit akartam csinálni, de mindig kész volt egy kis szórakozásra, szóval azt hiszem, azt gondolhatta, hogy valamilyen viccet próbálok elsütni, ahogy mindig is tettem amikor érzékenyebb témáról beszéltünk. Vajon sejtette azt, hogy akkor milyen komoly leszek?

Megkértem arra, hogy számolja meg a kanalait. Azt kérdezte, miért, és elmagyaráztam, hogy amikor egészségesek vagyunk, akkor soha véget nem érő kanál-tartalékra számítunk. De akkor, amikor meg kell tervezni a napunk tudnunk kell, hogy pontosan mennyi "kanállal" indítunk. Ez nem biztosítja azt, hogy nem veszíthetünk el még néhányat aznap, de segít abban, hogy tudjuk, honnan indulunk.
12 kanalat számolt össze. Nevetett, azt mondta, ő többet szeretne. Azt mondtam: "nem lehet". És akkor tudtam, hogy ez a játék talán működhet, amikor csalódottan rám nézett és azt mondta: "de még nem is kezdtük el a napot".
Évek óta szerettem volna több kanalat és még nem találtam meg a módját, hogy többet kaphassak. Ő miért kapna többet? Azt is mondtam neki, hogy mindig tartsa észben, hogy mennyi kanala van és figyeljen oda, hogy el ne ejtse őket, mert már nem felejtheti el, hogy Lupusszal él.

Arra kértem, hogy sorolja fel a hétköznapi tevékenységeit, még a legegyszerűbbeket is. Ahogy elhadarta a napi feladatait, vagy éppen szabadidős elfoglaltságait, elmondtam neki, hogy minden egyes tevékenysége egy kanalába kerül.

Amikor elkezdte, és azt mondta, hogy a reggeli első tevékenysége az, hogy munkába készül, a szavába vágtam és elvettem tőle egy kanalat. Szinte a torkának ugrottam. Azt mondtam: "Nem! Nem kelsz fel csak úgy. Felnyitod a szemed, majd észreveszed, hogy késésben vagy. Nem aludtál jól az előző éjszaka. Ki kell másznod az ágyból és készítened kell enni valamit, mielőtt bármi mást tennél, mert ha nem, akkor nem veheted be a gyógyszereid, és ha nem veszed be a gyógyszereid, akkor lehet, hogy az összes kanaladtól búcsút vehetsz mára és holnapra is." Gyorsan elvettem egy kanalat, és ekkor észrevette, hogy még fel sem öltözött. A zuhanyzás; hogy megmossa a haját és leborotválja a lábait egy kanalába kerültek. Nyújtózkodni es lehajolni korán reggel igazából többe kerül, de rájöttem, hogy egy kis időt kell neki adnom; nem akartam megrémiszteni. Az öltözködés egy újabb kanálba került. Megállítottam, és minden feladatot apró részfeladatokra bontottam, hogy megmutassam, hogy minden részletre figyelnie kell. Amikor beteg vagy, nem dobálhatod csak úgy magadra a ruháid. Elmagyaráztam neki, hogy oda kell figyelnem, hogy milyen ruhákat tudok felvenni aznap; ha a kezeim fájnak, aznap gombok nem jöhetnek szoba. Ha aznap lila foltok jelennek meg a bőrömön, hosszú ujjú blúzt kell viselnem, és ha lázam van, akkor szükségem lesz egy pulóverre, ami melegen tart. Ha a hajam hullik, több időt kell töltenem azzal, hogy szalonképes legyek és számolnom kell még azzal az 5 perccel, amíg rosszul érzem magam amiatt, hogy ez az egész 2 órát vett igénybe.

Azt hiszem, elkezdte megérteni, hogy gyakorlatilag még el sem jutott munkába, és csak 6 kanala maradt. Ezután elmondtam neki, hogy a napja további részét bölcsen kell megterveznie, mert ha a kanalai elfogytak, akkor elfogytak. Néha kölcsönvehetsz a következő napi kanalakból, de gondolj arra, milyen nehéz lesz a holnap kevesebb kanállal. Azt is el kellett neki magyaráznom, hogy az az ember, aki beteg, mindig azzal a fenyegető gondolattal él, hogy holnap lehet, hogy el fog kapni egy megfázást, vagy egy fertőzést, ami számára veszélyes lehet. Szóval nem szeretnél kifogyni a kanalakból, hiszen nem tudhatod, hogy mikor lesz rájuk igazán szükséged. Nem akartam lehangolni, de szerettem volna hű maradni a valósághoz, és sajnos felkészülni a legrosszabbra a mindennapjaim része volt.

Tovább haladtunk a nap hátralévő részéhez és lassan rájött, hogy egy étkezés kihagyása egy kanalába kerül, ugyanúgy, ahogy egy kanálba kerül állni a vonaton, vagy a számítógépen hosszasan gépelni. Rá volt kényszerítve, hogy választásokat hozzon, és másképp gondolkodjon a dolgokról. Aznap képzeletben úgy kellett döntenie, hogy ne intézze el a hivatalos ügyeit, hogy még meg tudjon vacsorázni.

Amikor elképzelt napja végére értünk, azt mondta, hogy éhes. Összefoglaltam: muszáj vacsoráznia, de csupán egy kanala maradt. Ha főz, nem marad energiája, hogy elmosogassa az edényeket. Ha étterembe megy vacsorázni, lehet, hogy túl fáradt lesz ahhoz, hogy biztonságosan hazavezessen. Ezután azt is elmagyaráztam, hogy azzal már nem is foglalkoztam, hogy hozzátegyem a játékhoz, hogy akkor már annyira hányingere volt, hogy a főzés egyébként sem jöhetett volna szóba. Igy elhatározta, hogy csak egy levest eszik, mivel azt egyszerű elkészíteni.
Ekkor azt mondtam neki, hogy mivel még csak 7 óra van, maradt ideje megcsinálni valamit, de csak egy kanala maradt. Kitakaríthatja a lakást, találkozhat a barátaival, egyéb házimunkát végezhet, de nem csinálhatja aznap már az összeset.

Ritkán láttam elérzékenyülni, így amikor észrevettem, hogy zaklatottá vált, tudtam, hogy talán elért hozzá, amit mondani akartam. Nem akartam, hogy a barátnőm feldúlt legyen, de ugyanakkor boldog voltam, hogy végre, talán, valaki egy picit megértett. Könnyek szöktek a szemébe, és csendesen azt kérdezte: "Christine, hogy csinálod? Tényleg ezt teszed minden nap?" Elmondtam neki, hogy néhány nap rosszabb, mint a többi, máskor pedig több kanalam van, mint általában. De sohasem fogom tudni elmulasztani és soha nem feledkezhetem el róla, mert mindig gondolnom kell rá. Odaadtam neki egy kanalat, amely ott volt nálam tartalékban. Egyszerűen ennyit mondtam: "Megtanultam úgy élni, hogy mindig legyen egy kanál a zsebemben tartalékban. Mindig felkészültnek kell lennem."

Ez nehéz, talán a legkeményebb dolog életemben, hogy meg kell tanulnom lelassítani és nem csinálni meg egyszerre mindent. Ezzel a mai napig küzdöm. Utálom, hogy azt érzem, kimaradok dolgokból, amikor úgy kell döntenem, hogy inkább otthon maradok, vagy ne csináljam azokat a dolgokat, amiket meg akarok tenni. Azt akartam, hogy érezze a csalódottságot és a dühöt. Azt akartam, hogy megértse, hogy mindaz, ami másnak olyan könnyű, az számomra apró tevékenységek százait jelenti. Gondolnom kell arra, hogy aznap milyen az idő, hogy épp lázam van-e, és gondolnom kell az egész napi teendőimre, mielőtt egy adott dolgot el tudok kezdeni. Amig más emberek egyszerűen megtesznek egy dolgot, nekem stratégiát kell készítenem ahhoz, hogy nekiveselkedjek, mintha egy egész háborút terveznék. Ez hozzátartozik ehhez az élethez, ez a különbség aközött, hogy beteg vagy vagy egészséges. Az egy csodalatos adottság, hogy nem gondolkodsz valamin, csak megteszed. Hiányzik ez a szabadság. Hiányzik, hogy soha ne kelljen "kanalakat számolnom".

Azután, hogy kicsit lelkiztünk és tovább beszélgettünk erről, észrevettem, hogy szomorú. Talán végre megértette. Talán rájött arra, hogy soha nem fogja tudni igazán és őszintén azt mondani, hogy érti. De talán mostmár nem fog annyit panaszkodni, ha néha nem tudunk elmenni vacsorázni, vagy hogy nem tudok átmenni hozzá és igy mindig neki kell hozzám vezetnie. Amikor kimentünk az étkezőből, megöleltem. Ott volt a kanál a kezemben és azt mondtam: "Ne aggódj, én erre ajandékként tekintek. Rákényszerültem, hogy elgondolkodjam mindenről, amit teszek. Tudod, hogy mennyi kanalat elvesztegetnek az emberek minden egyes nap? Nekem nincs lehetőségem rá, hogy elvesztegessem az időm, vagy a "kanalakat", amelyeket megkaptam. És én azt választottam, hogy az időmet veled töltsem."

Mit gondolsz ez a történet változtatott rajtad valamit? Átgondoltabban fogod ezután beosztani azokat a kanalakat? Te mire használod el naponta a kanalaidat? 

Köszönöm, ha szánsz pár kanalat rám, és ezekre az írásokra